En España hay 1.200.000 personas afectadas por Alzheimer y más de 5.000.000 de personas entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores
Seguro que muchos de nuestros lectores han sufrido en sus carnes cómo sus seres queridos dejaban de reconocerles paulatinamente a medida que esta enfermedad tomaba terreno sobre ellos. No es de extrañar, teniendo en cuenta que el Alzheimer afecta a más de 4 millones y medio de personas en España y es la principal causa de demencia en nuestro país.
El pasado lunes, 21 de septiembre, se conmemoraba el Día Mundial de esta patología ligada estrechamente al envejecimiento, cuya incidencia es del 7 por ciento en mayores de 65 años y asciende hasta el 50 por ciento en mayores de 85. Una efeméride que tiene el propósito de dar mayor visibilidad a esta enfermedad neurodegenerativa y, sobre todo, de no olvidar a quienes no son capaces de recordar. Puede que no puedan hacerlo o bien expresarlo, es difícil saberlo. Lo que está claro es que es en el Alzheimer donde el papel de los cuidadores se hace patente.
Cuidadores, familiares o no, que acompañan a la enfermedad mientras avanza y quienes sufren las consecuencias indirectas que hacen al Alzheimer tan doloroso para los de su alrededor. Un esfuerzo y dedicación que, en primera instancia y a diferencia de otras dolencias, no se ve tan recompensando por los resultados. Son quienes conviven con la enfermedad en su desarrollo y quienes se sobreponen a ella, con el único consuelo de ser su principal fuente de asistencia, su apoyo cuando estos pierden su autonomía, así como quienes asumen la gran responsabilidad de ser la conexión entre el paciente y los profesionales sanitarios.
Solo quienes conviven con ellos saben cuál es su evolución
En TSYS sabemos de primera mano cómo afecta esta patología alrededor de quien la padece, sobre todo en los sentimientos y en las emociones de las personas de su entorno. No es una enfermedad individual sino familiar. Más que ninguna otra. Por ello, quienes asumen este papel, crucial para ellos, asumen también esta mezcla de sensaciones que, de no gestionarse correctamente, puede derivan en el deterioro físico y psicológico del cuidador.
Estrés, depresión, insomnio, fatiga mental, miedo y culpa, entre otras circunstancias, son las diversas maneras en las que la enfermedad puede tomar forma en las personas que se hacen cargo de paciente. Unas consecuencias de las que, por lo general, se hacen cargo los familiares, con las dificultades que implica no ser un profesional en el ámbito de la asistencia a personas dependientes o, concretamente, en patologías de estas características.
Es normal y humano querer estar ahí por las personas que han hecho tanto por ti, a pesar de que las circunstancias les impidan valorarlo o siquiera reconocerlo. En TSYS lo sabemos, y por eso entre nuestros servicios ofrecemos cuidadoras que sirvan como respiro a sus familiares y, así, menguar la pesada carga mental que conlleva. Cuidadoras con experiencia en esta dolencia tan extendida, que conocen procesos para estimular sus mentes de manera natural y retrasar su deterioro, centrados en reconocer a los seres queridos que les han acompañado a lo largo de su vida. Algo difícil de paliar, pero cuya incidencia se puede dilatar con los procedimientos adecuados.
Por otro lado, sus familiares también pueden contar con expertos especializados en el Alzheimer. Un equipo de trabajadoras sociales, así como de psicólogos, quienes acostumbran a tratar con núcleos familiares que se han visto afectados por esta enfermedad neurodegenerativa. Ellos podrán entender en qué punto del proceso se encuentra el paciente y, si todo ello no fuera suficiente, ofrecer un servicio de internos, para cuando su nivel dependencia lo requiera.
Lema de 2021: «Cero omisiones. Cero Alzhéimer»
En 2021, la Confederación Española de Alzheimer ha lanzado el lema «Cero omisiones. Cero Alzhéimer». De esta manera plantea sus reivindicaciones y propuestas con motivo del Día Internacional del Alzhéimer.
El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta con deterioro cognitivo y trastornos conductuales en los pacientes, que pierden la memoria y otras capacidades mentales que afectan a la salud.
Esta es la forma más común de demencia que existe, ya que representa el 70% de los casos. Además, el Alzhéimer es incurable y terminal, apareciendo con mayor frecuencia en personas mayores de 65 años de edad, aunque hay casos en los que aparece antes en los pacientes, llegado a desarrollarse a partir de los 40 años.
En España hay 1.200.000 personas afectadas por la enfermedad y más de 5.000.000 de personas entre quienes la padecen y sus familiares cuidadores.
En este sentido, el eje central del lema de este año pasa por la importancia del diagnóstico precoz, siendo el punto de partida básico e imprescindible para llegar a tiempo a la detección de la enfermedad. También para poder poner en marcha los necesarios procesos de intervención terapéutica.
El diagnóstico es la herramienta imprescindible para reducir las alarmantes cifras que representa el infra diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa que, de acuerdo con la Sociedad Española de Neurología, puede alcanzar alrededor del 30% de casos sin diagnosticar.
‘La Dependencia fuera de la Ley’
Y es que la Dependencia fue el eje central del lema y de la reivindicación del pasado año por el Día Mundial de esta patología. Desde la Confederación Española de Asociaciones y Familiares de Alzheimer (CEAFA) se unieron en 2020 para pedir una mayor implicación por parte de las instituciones, administraciones públicas y autoridades competentes para mejorar la atención de las personas que lo sufren.
Entre sus solicitudes se encontraba elevar el concepto de autonomía para las personas con demencia, reconociendo la importancia y la necesidad de un diagnóstico precoz. Para ello, demandaron su correcta valoración y reconocimiento, para que se les otorgue los beneficios de la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a la Dependencia desde mismo momento del diagnóstico, de forma independiente a la fase o el estado de evolución de la enfermedad.
Asimismo, a la hora de valorar los casos de demencia, también pidieron que se tengan en cuenta las circunstancias de su cuidador principal, al verse inmerso en situaciones que también limitan notablemente su autonomía y lo hace dependiente de la persona a la que cuida.
Sabemos lo duro que es cuidar de tu ser querido cuando está en estas circunstancias. Ahora toca que se tenga en cuenta también legalmente, para que la carga sea lo menos pesada posible dentro de todo lo que conlleva.