Cuidado a domicilio para personas con ELA
La ELA fue descrita por primera vez en 1869 por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot, pero hasta casi un siglo después no se hizo eco la importancia y repercusión de la enfermedad.
Es común que la enfermedad ataque a personas de entre 40 y 70 años de edad y puede padecerla cualquier persona, por lo que si tienes un familiar o tú mismo has sido diagnosticado es natural que busques información y porqués.
Si bien la esperanza de vida de un paciente con ELA promedia aproximadamente dos a cinco años a partir del momento del diagnóstico, esta enfermedad es variable y muchas personas llevan una vida de calidad durante cinco años o más.
Los síntomas de la ELA amenazan la autonomía motora, la comunicación, la deglución y la respiración. La ELA afecta a las personas que lo sufren en sus actividades de la vida diaria, volviéndose cada vez más dependientes. Lo más importante es seguir todas las recomendaciones médicas por lo que nosotros, que estamos especializados en cuidados, te dejamos algo de información y aspectos importantes a tener en cuenta para el cuidado de una persona con ELA.
¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central. Se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores).
Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos.
¿Cómo cuidar a una persona con ELA?
La atención médica, el equipo y la prestación de cuidados de salud en el hogar van a jugar un papel fundamental en los cuidados. Por ello es importante tener en cuenta los servicios cubiertos, conocer programas y ayudas a las que se tenga derecho y crear una gran red de apoyo.
- Acompañe a todas las visitas médicas al paciente. Observe en su día a día su comportamiento y estado de salud, es importante dar la mayor parte de detalles posible al personal sanitario para que las revisiones sean lo más completas posibles. Siga además todas las indicaciones dadas por el personal, recuerde que a cada persona puede afectarle de una manera por lo que el tratamiento y recomendaciones son individuales y cambiantes, pues se deben adaptar también a la evolución del paciente.
- Adapte el hogar. Las nuevas necesidades de la persona requerirán en muchas ocasiones reestructuraciones de los espacios de las viviendas. Pon atención a la accesibilidad
- Busca ayuda profesional: has contado con médicos, especialistas en rehabilitación… Si no puedes con todos los cuidados, si ha cambiado la situación y necesitas ayuda, existen recursos especializados. Busca una empresa de confianza, que cuente con personas especializadas y se ocupe de escucharte, visitaros, hacer un estudio integral de las necesidades y ofrecerte una opción de cuidado adecuada y adaptada. En TSYS nos ocupamos además de atenderte por un departamento de trabajo social y nos ocupamos de toda la documentación, altas, seguridad social, nóminas, cobros… Para que no añadas más problemas y preocupaciones a la situación.
¿Qué síntomas tiene una persona con ELA?
Al aparecer la ELA, los síntomas pueden ser tan leves que a menudo pasan desapercibidos. Con respecto a la aparición de los síntomas y al avance de la enfermedad, el curso de la enfermedad podría incluir lo siguiente:
- Debilidad muscular en uno o más de los siguientes: manos, brazos, piernas o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración
- Tics (fasciculación) y calambres musculares, especialmente en manos y pies
- Incapacidad del uso de brazos y piernas
- «Tragarse las palabras» y dificultad para proyectar la voz
- En etapas más avanzadas, falta de aliento y dificultad para respirar y tragar
Los síntomas iniciales de la ELA pueden variar bastante de una persona a otra. Una persona podría experimentar tropiezos en los bordes de alfombras, otra podría tener dificultad para levantar objetos y el síntoma inicial de una tercera persona podría ser tartamudear. El ritmo de avance de la ELA puede variar bastante de una persona a otra. Si bien la media de supervivencia con ELA es de tres a cinco años, muchas personas viven cinco, diez o más años. En un número reducido de personas, se ha sabido que la ELA ha entrado en remisión o detenido su avance, aunque no se entiende científicamente cómo y por qué ocurre esto. Los síntomas pueden comenzar en los músculos del habla, de la función de tragar, o bien en manos, brazos, piernas o pies. No todas las personas con ELA experimentan los mismos síntomas o las mismas secuencias o modelos de progresión. Sin embargo, todas experimentan una debilidad y una parálisis muscular progresiva.
¿Cuales son las posibles causas de la ELA?
En la actualidad, se desconoce su origen, aunque existen varias hipótesis de causas víricas, tóxicas, genéticas o endocrinas.
Entre un 5% y 10% de los casos de las personas con ELA se ven afectados dentro de la misma familia. La mayoría se heredan de manera autosómica dominante, aunque también se pueden heredar de forma dominante.
¿Qué tratamiento está indicado para la ELA?
Existe una amplia gama de tratamientos diseñados para abordar los síntomas y problemas asociados con la enfermedad, aunque no se conoce ninguna cura para la ELA.
Riluzole, el primer tratamiento que altera el curso de la ELA, fue aprobado por la FDA a fines de 1995. Este fármaco antiglutamato ha demostrado científicamente prolongar la vida de las personas con ELA por lo menos unos meses. Estudios más recientes sugieren que Riluzole hace más lento el avance de la ELA, otorgándole al paciente más tiempo en las etapas de mayor funcionamiento, cuando sus funciones se ven menos afectadas por la ELA.
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